Ressourcen
Websites, die uns wirklich weitergeholfen haben: Mobilität und Spaß, Informationen über AGS und Unterstützung für Eltern. Alle Links öffnen die Seite der jeweiligen Organisation in einem neuen Tab.
Mobilität & Spaß
- FiNiFuchsDE
Unabhängige Bewertungen von Kinderhilfsmitteln – im echten Familienalltag getestet.
- SIT’N’SKATEDE
WCMX- und Rollstuhl-Skate-Workshops für Kinder und Erwachsene – rollen, fallen und fliegen mit Selbstvertrauen.
- WheelmapEN/DE
Gemeinschaftskarte, die zeigt, welche Orte rollstuhlgerecht sind – du kannst selbst Orte eintragen.
Über AGS (Aicardi-Goutières-Syndrom)
- MedlinePlus Genetics (NIH)EN
Verständlicher Überblick über AGS von der US-Nationalbibliothek für Medizin (Englisch).
- GeneReviews: Aicardi-Goutières SyndromeEN
Ausführliche klinische Übersicht zu AGS – gut, um sie mit Ärzten und Therapeuten zu teilen (Englisch).
- Orphanet: Aicardi-Goutières syndromeEN/DE
Das europäische Portal für seltene Erkrankungen: Zusammenfassung, Fachzentren und Patientenorganisationen.
- Aicardi Goutières Syndrome (AGS) – Dr Lydia Green (YouTube)EN
Video: Kinderneurologin Dr. Lydia Green (Leeds Children's Hospital) erklärt AGS – von Alex, The Leukodystrophy Charity (Alex TLC).
- IAGSA – International AGS AssociationEN/IT
Internationaler Patientenverband für AGS-Familien – fördert Forschung und vernetzt Eltern.
Unterstützung für Eltern in Deutschland
- Kindernetzwerk e.V.DE
Dachverband für Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern – Beratung und Elterngruppen.
- INTENSIVkinder zuhause e.V.DE
Selbsthilfe-Netzwerk für Familien, die ihre intensivpflegebedürftigen Kinder zu Hause versorgen.
- bvkm – Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte MenschenDE
Beratung, Rechtsratgeber und Elterngruppen vor Ort für Familien von Kindern mit komplexen Behinderungen.
- LEONA e.V.DE
Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen und genetischen Erkrankungen – inkl. Kontakt zu anderen Familien.
- ACHSE e.V.DE
Allianz chronischer seltener Erkrankungen – Beratung und Vermittlung zu Selbsthilfegruppen.
- Familienratgeber (Aktion Mensch)DE
Praktischer Ratgeber zu Rechten, Leistungen und Beratungsstellen vor Ort für Familien mit Behinderung.
- Bundesverband Kinderhospiz e.V.DE
Unterstützung und Entlastung für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, inkl. OSKAR-Sorgentelefon.
Internationale Unterstützung
- EURORDIS – Rare Diseases EuropeEN
Die Stimme der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa – mit Infos und Netzwerken.
- Contact (UK)EN
Britische Organisation für Familien mit behinderten Kindern – Hotline, Ratgeber und Beratung.
- NORD – National Organization for Rare DisordersEN
US-Organisation für seltene Erkrankungen mit Krankheitsberichten und Unterstützungsprogrammen.
- Global GenesEN
Weltweites Netzwerk für seltene Erkrankungen mit kostenlosen Toolkits für Eltern und Pflegende.
Wir sind Eltern, keine Ärzte. Diese Links dienen der Information und Unterstützung, nicht der medizinischen Beratung. Du kennst eine tolle Anlaufstelle, die hier fehlt? Sag uns Bescheid.